martedì 22 maggio 2012

La guerre est déclarée


Il mio grande amico Hervé Guerrisi, italo-belga, attore, regista e artista di grande valore ama tradurre testi letterari e teatrali dall'italiano al francese. Lo fa per passione e anche per professione. Io non conosco il francese, ma mi dicono che Hervé sa trovare le giuste parole per incastrare lingue diverse e farle suonare come si deve, tenendo insieme musica e significato.

Hervé mi ha fatto un regalo. L'ho trovato qualche minuto fa nella mia casella di posta elettronica. Ha tradotto per me il post "La guerra è dichiarata", dedicato al film omonimo di Valerié Donzelli, in uscita il 1 giugno in Italia. Un film che, come sa bene chi legge queste pagine, io ho visto in anteprima insieme a un gruppo di giornalisti lo scorso aprile e racconta in immagini molte delle cose che qui io provo a descrivere a parole. 

Forse in francese a leggere questo post potrà essere la stessa Valerie, o i medici dell'Istituto di Oncologia pediatrica Gustave Roussy. La moglie di Hervé, Gaia, attrice di teatro e per me più che una sorella, ha scritto a Valerie una bellissima lettera per segnalarglielo. 


Sarebbe bello se questo blog e quel film si sfiorassero un attimo, abbiamo pensato. Anche solo il tempo della lettura. E quindi ci abbiamo provato.  Come facciamo sempre. 
Perché crediamo che fare rete sia una delle possibili strade per stare meglio e non sprecare il dolore.
 
Paola (insieme a Hervé e Gaia)

***

L'avant-première d'un film vient d'avoir lieu en Italie. Un film spécial, réalisé avec peu de moyens et une équipe de dix personnes. Un film français présenté à Cannes en Août dernier. "Déclaration de Guerre" est le titre enragé de cette histoire en équilibre entre cauchemar et fable, qui semble inventée mais qui est bien vraie. Elle semble parler de la mort mais chante l'amour et toutes ses notes.

Pour nommer ses personnages, la metteur en scène Valérie Donzelli - qui est aussi l'actrice principale et l'objet du scénario - ose une acrobatie qui vole dans la Bible, le théâtre et la littérature. Roméo, Juliette, Adam. Un père et une mère, fous d'un amour sans pensées, et leur premier fils face à une aventure digne du premier homme de la terre. Un couple amoureux et enthousiaste face à la vie et un enfant à qui l'on découvre, au centre de la tête, ce qui était dans le ventre du mien: Une tumeur maligne, inexplicable et étrangère.

Tout change. Se précipite, tombe, finit, recommence. Et c'est ce changement de dimension que le film de Valérie dessine avec grâce et courage, douleur et orgueil, dans les moindres détails.

Il y a les premières suspicions de la maladie: Des vomissements, une gonfleur en dessous de l'oeil, Adam qui essaye de marcher mais qui ne tient pas debout. Il y a les mots des institutrices et du pédiatre: tout est normal, ne vous inquiétez pas, chaque enfant est différent, il grandit à sa façon, il a son rythme, sa route, ça va passer. Il y a les premières vérifications à l'hôpital: des médecins qui entrent par groupes, le tube de la perfusion qui ressemble à une laisse, l'explication de l'anesthésiste, les analyses, les infirmières, des portes qui s'ouvrent, se ferment, se rouvrent, des civières qui viennent te chercher, le petit lit avec les barreaux et les roues qui ressemble à une cage, ton fils à l'intérieur, toi qui au lieu de lui tenir la main t'agrippe au fer glacé, le couloir au sol vert eau, comme dans tous les hôpitaux, le cylindre d'acier du scanner. Silence, un long son mécanique, lumière rouge clignotante sur l'écran. Respiration. Mal au ventre. Lumière rouge, encore. Encore le silence.

Puis la sentence. La nouvelle qui t'attrape la vie par les cheveux, sans raison, la piétine- casse les os, les projets, les rêves- et la jette ailleurs. L'explosion, les morceaux de terre, douleur physique, terreur, éclats de verre partout. Barrières autour de l'accident, attention, défense d'entrer, de passer, de piétiner. Tu es pris dans une embuscade mais tu voudrais te rendre immédiatement, parce qu'au fond, mieux vaut en finir rapidement. C'est insupportable, tu n'y arriveras pas. Puis tu cherches ton souffle, tu le trouves, tu te relèves. Et tu comprends que la guerre est déclarée. Et tu n'y échapperas pas.

Mais la guerre ça s'apprend.

Il faut apprendre à tirer, pour se défendre. A poser les bonnes questions, à choisir sans conditions, à ne pas perdre de temps ni gaspiller l'air.
A protéger le coeur et la tête de tout ce qui vole bas et ne sert pas. Il faut étudier la stratégie, construire patiemment un coin avec des coussins, des draps, des couvertures et un beauty case pour les journées dans les tranchées. Il faut organiser les troupes, nommer les généraux, les lieutenants, chacun à son poste.

Et il faut économiser l'eau, mais arroser l'amour. Se serrer fort pendant que tombent les bombes. Dans le vacarme, on perd l'équilibre, il faut être deux pour rester debout. On résiste, on parle, on pense, on se corrige et se protège. On supporte. On attend la fin d'une opérations de dix heures en lisant le journal et en buvant du café.

A deux, on réussit à rire pour ne pas succomber, on se relaie à l'hôpital pour ne pas s'écrouler, on se partage les questions aux médecins, on trouve la force d'aller à une fête, un soir, même si il n'y a rien à fêter, rien à dire, rien à boire, rien à expliquer. On est moins en danger si on reste complices et indivisibles, du même côté, pour supporter la torture de rester des mois devant la vitre d'une chambre d'isolement à côté de la machine à café qui pue le brûlé, et regarder la ville qui au loin vit encore et bouge. On perd son travail, et ça n'a pas d'importance. La carte de crédit coupée en deux avec des ciseaux parce que le compte est à sec, et ça n'a pas d'importance. Des morts et des blessés sur le champ de bataille, dans le lit à côté du tien, et ça n'a pas d'importance. Ton fils est sur un lit et prend des litres de chimio au lieu d'être au parc, à l'école, chez les grands-parents, sur les manèges. Et ça n'a pas d'importance. Non, ça en a de l'importance. Et comment. Mais il est beaucoup plus important de résister à ses côtés, sans broncher, parce que de toute façon ça va finir, ça ne peut pas durer éternellement. Elle finit, la guerre, Elle finit toujours, tôt ou tard.

Dans le film de Valérie, il y a Jérémie et Gabriel Elkaim. Dans la vie, ils sont son vrai compagnon et son vrai fils. Ensemble, ils sont les rescapés d'un enfermement de trois ans et demi dans un Règne de OP de France, qui est peut-être le plus avancé et à l'avant-garde d'Europe: l’Institut de cancérologie Gustave Roussy. Le dossier clinique de Angelo est passé par là aussi, pour une consultation importante avant l'opération. C'est par là que passent les dossiers cliniques des tumeurs infantiles les plus rares, complexes et aux diagnostiques les moins heureux de toute l'Europe. Valérie et Jérémie doivent la vie de leur Gabriel aux médecins du Gustave Roussy. Gabriel avait un an et demi lorsqu'ils ont diagnostiqué une tumeur cérébrale rhabdoïde qui sur papier avait 10% de chance de guérison. Aujourd'hui, Gabriel a huit ans et la coupe au bol. Comme tous les enfants de son âge, il aime Shrek, la Nintendo DS, il va à l'école et est le premier de la classe en mathématiques.

"Déclaration de Guerre" nous dit que tout cela s'est vraiment passé.
Ca peut arriver. Et quand ça vous arrive de sortir la tête haute d'une guerre comme celle là, ça vaut la peine de rembobiner et de le raconter à ceux qui sont encore sous les grenades. Ca peut finir bien. Ne vous laissez pas mourir quand le cancer fait feu. Au milieu de la tête, de la poitrine, du ventre. Peut-être que la vie est partie se cacher mais peut-être qu'elle reviendra. Il faut savoir supporter l'insupportable. Il faut savoir attendre.

Devant l'écran, on pleure du ventre et on rit du coeur. Le film est un hymne à la vie, une invitation à la résistance, à la confiance, à l'optimisme et à la lutte. Nanni Moretti et la Sacher le distribueront en Italie à partir du mois de juin et promettent de le maintenir en salle au moins tout l'été. Cherchez-le. Faites-vous ce cadeau, sans peur. Si je n'avais pas écrit ce blog et si quelqu'un m'avait demandé de raconter mon histoire, la manière dont je l'ai vécue et comment je me suis sentie pendant ces derniers mois, j'aurais tranquillement pu lui offrir un dvd du film de Valérie. Et si j'avais pu traduire mes mots en images, je l'aurais fait exactement comme cela.

sabato 12 maggio 2012

L'ulivo nel cemento

Chissà com'è. Come sarà non appena quella stanza si apre. Sembra sia questione di ore. Minuti, forse. Devono deciderlo i medici di Op. Devono arrivare i risultati delle analisi. Dipende dal numero delle piastrine. Emoglobina, neutrofili, l'eco del fegato di controllo. Però è finita. O al massimo manca poco. Doriana e Martina stanno per uscire dalla stanza, dopo quattro settimane di alto isolamento. Stanno per tornare fra noi, libere nel corridoio e poi presto anche a casa, a vedere questo sole di maggio.

La temeva, Doriana. La nominava da mesi quella prova che attendeva sua figlia prima o dopo, in vista dell'autotrapianto delle cellule staminali. Si chiama camera antisettica. Vietato entrare, se non per infermieri, medici e portantini. Fuori Ignazio, il padre di Martina. Per parlare con moglie e figlia solo una piccola finestrella di vetro incastrata nella porta, a cui incollare la faccia. Fuori nonno Vincenzo, avanti e dietro per giorni dal reparto alla casa d'accoglienza con le buste dei panni. Fuori le altre madri, con cui Doriana ad ogni ricovero saliva in terrazzo a fumare e a guardare quel piccolo ulivo piantato nel cemento del Grande Ospedale, che ricordava un po' l'aria di casa.

Casa di Doriana, Ignazio e Martina sta lì dove la Puglia si fa vera e non si ripete, tra Oria, Francavilla e Grottaglie, all'incrocio tra la provincia di Brindisi e quella di Taranto. Chiese bianche, muretti a secco e ceramiche, alle porte del Salento. Nella loro casa succedevano cose semplici, come in tutte le case del mondo. Ignazio andava e veniva da un lavoro che amava e sapeva fare molto bene, in un' azienda importante, stimato da capi e clienti. Martina giocava con i cuginetti sul ballatoio, controllata dai nonni a vista. Doriana lavorava in un Piccolo Ospedale come infermiera. Reparto Ostetricia, a far nascere bambini, ignorando l'esistenza stessa del Regno di Op. Fino all'agosto maledetto e ghiacciato di un anno fa. Quando si è scoperto che Martina stava male. E tutto è finito. Senza ragione, di colpo.

La Tac, la biopsia, la risonanza, la Pet. E la diagnosi, una mattina di inizio settembre, di quelle che in Puglia si va ancora al mare. Linfoma di tipo B, diffuso. Un protocollo di chemioterapia lungo, severo. Doriana e Martina in ospedale, a dormire una sull'altra nello stesso letto. Ignazio avanti e dietro tra Roma, Brindisi e Milano, a tenersi stretto il lavoro, dal lunedì al venerdì, e ogni sabato e domenica  senza neanche farsi la barba a fare disegni con i colori a spirito insieme alla figlia, in ludoteca. I nonni  a fare i turni a fianco ai ragazzi. 1200 chilometri andata e ritorno, senza battere ciglio, senza saltare un week end. Alternandosi  senza un lamento, con le mozzarelle fresche nella borsa termica, lo zaino in spalla come avessero trent'anni e non settanta, i biglietti dell'autobus nel portafogli, ogni settimana.

Mentre Martina cambiava pelle e imparava un'infanzia nuova. All'inizio scalpitando. Chiedendo della cugina, dei compagni di giochi, del paese, delle maestre d'asilo. Piangendo di rabbia e di paura a ogni prelievo, nascondendosi sotto le lenzuola. Poi imparando a correre anche col tubo della flebo attaccato al centro del petto. Cantando la canzone di Emma e dei Moda a tutti quelli che le passavano davanti.
Giuro. La canzone che dice: si sveglierà il tuo cuore in un giorno d'estate rovente in cui sole sarà. E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti, tu sorriderai.

Incredibile Martina. In grado di saltare sul materasso anche durante una trasfusione. Di organizzare gare con gli altri bambini lungo i corridoi. Di rubare porzioni di fagiolini dal vitto dei compagni di stanza, per la sua insolita passione - a 4 anni  e 5 cicli di chemio addosso - per le verdure. Incredibile Martina. Che la sera chiama la nonna al telefono per dirle: "Dai nonna. Adesso ho preso un'altra medicina per far andare via la bua che mi resta. Tu non ti preoccupare che quando la medicina fa effetto torno a casa".

Chiudila in camera antisettica, una così, ci siamo ripetute in reparto noi mamme per settimane, insieme a Doriana, aspettando il momento. Quando le passa?

E invece passano, trenta giorni senza nemmeno le corse in corridoio e i giochi in ludoteca. Ce l'ha fatta Martina, buona buona e stretta a Doriana, a sfogliare Topolino e scaricare canzoni da You Tube. Chemio ad alte dosi in flebo, "azzeramento dei valori", trapianto delle staminali. Piano piano, un giorno dopo l'altro sul calendario.

E ce l'ha fatta pure Doriana, senza marito, senza sigarette. Sola con sua figlia e la paura. Medici e infermieri avanti e indietro. Telefono cellulare, riviste, libri, computer portatile, qualche film in dvd. In una stanza quattro metri per quattro, senza poter uscire, perché ogni possibile contatto con i valori a zero è un pericolo mortale. Perché quando si fa il trapianto delle staminali funziona così, e basta. Una grande finestra da tenere chiusa, una doccia sotto cui sciogliere i pensieri, una tv per guardare i cartoni e il tg.

Vorrei essere là davanti, quando si apre la porta della stanza. Vedere i loro occhi, l'espressione del viso. Scandire "brave", ad alta voce. Poi sentire ancora Martina cantare, vederla correre verso il padre, con addosso la maglietta di Titti e Gatto Silvestro che porta sempre. E gli stivaletti marroni col laccetto. E intanto togliere prima il cellophane e poi la carta stagnola da un pacchetto di sigarette nuovo di zecca, portarmi  Doriana sul terrazzo dell'undicesimo piano, far scorrere il pollice sulla rotella dell'accendino, lì davanti all'ulivo nel cemento che ricorda la nostra Puglia verde, marrone e azzurra, e offrirle finalmente da accendere. Anche se io una sigaretta non l'ho fumata mai.